Wenn ein Kind sterbenskrank ist, brauchen seine Eltern und Angehörigen kompetenten Beistand und Orientierungs­hilfen. Dabei werden sie in Hessen von acht ambulanten Hospizdiensten unterstützt. Anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit am 10.02.2024 dankt Claudia Ackermann, Leiterin der vdek-Landesvertretung Hessen, insbesondere den 413 ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern in den ambulanten Kinderhospizdiensten: „Die Ehrenamtlichen in den ambulanten Kinderhospizdiensten sind eine wichtige Stütze für viele Kinder und ihre Angehörigen. Ihr großes Engagement ermöglicht es den Kindern, zu Hause im vertrauten Umfeld bei ihren Familien zu sein. Dafür schulden wir ihnen großen Dank und Anerkennung. Den Ersatz­kassen ist Unterstützung dieser wichtigen Arbeit in den ambulanten Kinderhospizdiensten in Hessen ein großes Anliegen.“

Die Ersatzkassen sind der größte Einzelförderer unter den gesetzlichen Kranken­kassen in Hessen und unterstützten die häusliche Sterbe­begleitung bei Kindern im Jahr 2023 mit über 531.000 Euro. Alle gesetzlichen Kranken­kassen in Hessen stellten im letzten Jahr insgesamt ca. 1.1 Mio. Euro für die ambulante Kinderhospizförderung zur Verfügung.

Wie bei der Förderung der Hospizarbeit für Erwachsene werden die Fördermittel hauptsächlich für die Aus-, Fort- und Weiterbildung der ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer, die Kinder und ihre Angehörigen psychosozial begleiten, eingesetzt. 2023 führten qualifizierte Ehrenamtliche in Hessen 282 Sterbebegleitungen durch. Dabei werden sie von hauptamtlichen Fachkräften auf diese Aufgabe vorbereitet und bekommen von diesen Unterstützung bei der Begleitung der Familien z.B. durch Vor- und Nachbereitung der Treffen mit den Familien, Supervision, Schulungen in Gesprächsführung und Umgang mit Trauer, Verlust und Tod. Ferner fördern die gesetzlichen Krankenkassen auch Sachkosten, wie z. B. Fahrtkosten und Büromaterial.

Unterstützung auch bei der Suche nach der besten Betreuung

Mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes ändert sich für die Familien das bisherige Leben dramatisch. Viele Fragen kommen auf: Wie möchte die Familie die letzte Lebensphase des Kindes gestalten? Möchten sie das Kind mit externer Hilfe durch ambulante Hospiz­dienste und spezialisierte Teams zu Hause palliativ versorgen lassen? Oder ist der Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz die richtige Wahl? Wo gibt es im Umkreis geeignete Angebote und Einrichtungen?

„Der bevorstehende Tod des eigenen Kindes und das Abschiednehmen ist das Schlimmste, das Eltern passieren kann. Die Suche nach der bestmöglichen Betreuung kann in dieser Situation schnell die eigenen Kräfte übersteigen. Dafür haben der vdek und die Ersatzkassen das Portal http://www.hospizlotse.de ins Leben gerufen. Es erleichtert die Suche nach externer, qualifizierter Unterstützung, um schnellstmöglich Hilfe im Sinne der Familie zu organisieren. So bleibt mehr kostbare Zeit füreinander“, erläutert Claudia Ackermann, Leiterin der vdek-Landesvertretung Hessen.

Was ist ein Kinderhospiz? 

Kinderhospize unterscheiden sich deutlich von Hospizen für Erwachsene. Angehörige, Eltern und Geschwister von Kindern mit einer lebens­verkürzenden Erkrankung werden dort stärker in den Prozess integriert. Auch die Dauer der Betreuung ist bei sterbenden Kindern in der Regel länger als bei Erwachsenen. Familien benötigen meist über einen längeren Zeitraum professionelle Unterstützung bei ihren oft mehrfachen Aufent­halten in stationären Kinderhospizen. Diese sind durch ein passendes Einrichtungskonzept eigens auf die Bedürfnisse und Wünsche schwerstkranker und sterbender Kinder ausgerichtet und nicht Teil eines stationären Hospizes für Erwachsene.

Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ wurde erstmals 2006 begangen. Mit dem Aktionstag wird jährlich am 10. Februar auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien aufmerksam gemacht.