Entsprechend werden pro Jahr in Deutschland 8.000 bis 9.000 Kinder mit einem AHF geboren. Mehr als 90 Prozent von ihnen erreichen heute dank der Behandlungsfortschritte das Erwachsenenalter. So leben nach Expertenschätzungen etwa 330.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) in Deutschland. Das verdanken diese Patienten vor allem den medizinischen Fortschritten in der Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie. Sie haben das Überlebensalter und die Lebensqualität der jungen Patienten in den vergangenen Jahrzehnten in eindrucksvoller Weise verbessert. Die Deutsche Herzstiftung hat im Rahmen der „Sonderforschungsförderung Angeborene Herzfehler (AHF)“ Fördermittel für neun Forschungsvorhaben im Gesamtumfang von 550.000 Euro bewilligt. „Wir wollen mit unserer Initiative innovative Forschungsvorhaben fördern und dazu beitragen, dringliche Probleme zu lösen. Das betrifft zum Beispiel das frühzeitige Erkennen einer Herzinsuffizienz im Erwachsenalter als Spätfolge eines angeborenen Herzfehlers. Ebenso wichtig ist, neue Erkenntnisse zu den Auswirkungen einer Beatmungstherapie auf die Herzfunktion bei herzoperierten Kindern zu gewinnen, betont Prof. Dr. med. Thomas Voigtländer, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Herzstiftung. „Noch immer gibt es viele Fragen, deren Klärung für eine dauerhaft verbesserte Lebensqualität der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler erforderlich ist. Wir sehen daher weiterhin dringlichen Forschungsbedarf.“

Etwa 40 verschiedene AHF sind bekannt, viele davon noch mit weiteren Untergruppen. Zu den typischen Herzfehlern gehören Veränderungen an den Herzkammern, an den Herzklappen oder an den Trennwänden zwischen den Herzkammern (Loch in der Herzscheidewand). Angeborene Herzfehler bedürfen einer kontinuierlichen und lebenslangen fachärztlichen Nachsorge, um Komplikationen zu vermeiden.

Forschungsvorhaben berücksichtigen Komplexität und Vielfalt der angeborenen Herzfehler – Zweistufiges Gutachterverfahren

Bis zum Bewerbungsende am 30. April 2023 waren insgesamt 68 Projektanträge eingegangen. Ein sechsköpfiges Gutachtergremium, das sich aus Herzspezialisten der Vorstände der Deutschen Herzstiftung, der Deutschen Stiftung für Herzforschung (DSHF), der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) sowie des Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Herzstiftung zusammensetzte, hat die Anträge in einem zweistufigen Bewertungsverfahren beurteilt. Bei Interessenkonflikten durfte keine Bewertung abgegeben werden. Dem Vorstand der Herzstiftung wurden final neun Anträge zur Bewilligung vorgeschlagen (siehe Übersicht „Sonderforschungsförderung Angeborene Herzfehler (AHF) – Alle Forschungsprojekte im Überblick“).

„Nur mit Hilfe einer Forschungsförderung, die den vielschichtigen Bedürfnissen dieser Patientengruppe gerecht wird, können wir Betroffene wirkungsvoll vor schwerwiegenden Komplikationen schützen. Das fängt bei der Diagnostik, Therapie und Nachsorge von angeborenen Herzfehlern an und reicht bis hin zur Untersuchung von Langzeiteffekten spezieller Eingriffe im Säuglings- und Kindesalter. Und auch die Erforschung von psychischer Gesundheit und Lebensqualität im Erwachsenenalter gehört dazu“, erklärt Prof. Voigtländer.