Das besondere Forschungsprojekt ist im Bereich der Demenzforschung eines der größten Projekte zur Erfassung von Langzeitdaten in der Europäischen Union (EU). Das vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention (StMGP) im Rahmen der Bayerischen Demenzstrategie geförderte Leuchtturm-Projekt hat es sich zum Ziel gesetzt, die Digitalisierung im Gesundheitswesen weiter voranzutreiben. Die freiwilligen „Datenspenden“ von mehr als 2.000 Bayer*innen tragen dazu bei, die Versorgungssituation von Menschen mit Demenz zu verbessern und die Lebensqualität der pflegenden An- und Zugehörigen zu steigern.

DigiDEM Bayern, das größte Demenzregister in Deutschland, wächst weiter und freut sich über mittlerweile mehr als 2.000 Teilnehmende. Damit ist ein neuer Höchststand erreicht. Für die digiDEM Bayern-Studie werden Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen, Menschen mit Demenz und ihre pflegenden An- und Zugehörigen befragt. „Die freiwilligen ,Datenspenden' der bayerischen Bürgerinnen und Bürger sind elementarer Bestandteil unserer Forschung im Rahmen der langfristig angelegten Bayerischen Demenzstrategie“, erläutert digiDEM Bayern-Projektleiter Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas. Dabei werden etwa hinsichtlich der Analyse der Daten digitale Gesundheitstechnologien immer wichtiger. „In der Registerforschung mit digitalen Daten hat der Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) große Potentiale, traditionelle statistische Methoden der wissenschaftlichen Datenanalyse zu ergänzen.“ Der Neurologe sagt: „Der digitale Datenschatz ermöglicht es uns, Betroffenen etwas zurückzugeben in Form von wissenschaftlich belegten Erkenntnissen über die Versorgungssituation in ganz Bayern. Dazu gehören kostenfrei zugängliche und alltagspraktische digitale Hilfsmittel.“

Entwicklung digitaler Tools für Menschen mit Demenz

Zu Letzteren zählen zum Beispiel der digiDEM Bayern-Online-Fragebogen zur Beurteilung der Gedächtnisleistung und der digitale Fragebogen „digiDEM Bayern DEMAND“, mit dem man seine persönlichen Versorgungsbedarfe einschätzen kann. Beide Angebote sind erfolgreiche Beispiele dafür, den Menschen den digitalen Zugang zu demenzspezifischen Gesundheitsinformationen oder unterstützenden Maßnahmen zu erleichtern. „Die Entwicklung solcher digitalen Tools für Menschen mit Demenz ist das Ergebnis einer innovativen und konsequenten Auswertung von Gesundheitsdaten, bei der unter anderem auch die Qualität der erhobenen Daten sichergestellt ist. Das zeigt, dass in der Versorgung, Forschung und Prävention die Digitalisierung eine immer wichtiger werdende Rolle spielt.“

Für den Neurologen ist der kontinuierliche Ausbau des Demenzregisters eine Herzensangelegenheit. „digiDEM Bayern steht für verlässliche und wissenschaftlich abgesicherte Informationen für die Bevölkerung. Das bedeutet, dass wir in unserem Langzeitregister auch die Wirkung neu entwickelter Alzheimer-Medikamente langfristig erfassen können. Unser digitales Monitoring erlaubt es uns, Alzheimer-Medikamente im Sinne der Patientinnen und Patienten unabhängig, transparent und in der Alltagsversorgung zu bewerten.“

Zielgerichtete Nutzung von Gesundheitsdaten

Anlässlich des neuen Rekords von mehr als 2.000 Teilnehmenden sagt Bayerns Staatsministerin für Gesundheit, Pflege und Prävention, Judith Gerlach: „Demenz ist eine der größten Herausforderungen unserer Zeit. Ich freue mich, dass so viele von Demenz Betroffene am Projekt teilnehmen und zu einem besseren Verständnis des Langzeitverlaufs von Demenzen beitragen. Die Forschungsergebnisse von digiDEM können wir zielgerichtet zum Wohl der Betroffenen nutzen.“

Register als wichtiges Forschungsinstrument

Doch wie genau lassen sich die Versorgung und die Lebensbedingungen von Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen, Menschen mit Demenz und von pflegenden An- und Zugehörigen in Bayern verbessern? Um diese Fragen zu beantworten, sind in der Medizinforschung sogenannte Register von großer Bedeutung. Neben klinischen Studien sind Register wichtige Instrumente, um neue Therapien zu bewerten, bestehende Behandlungsmethoden zu optimieren oder, wie bei digiDEM Bayern, die Versorgung von Demenzpatient*innen zu verbessern. „Die im Digitalen Demenzregister Bayern gewonnenen Daten tragen dazu bei, den Langzeitverlauf von Demenzerkrankungen besser zu verstehen und Versorgungslücken aufzudecken, insbesondere in ländlichen Regionen Bayerns“, sagt Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas.

Datenerhebung vor Ort in den Regierungsbezirken

Die ausschließlich digitalen Datenerhebungen führen bei digiDEM Bayern zahlreiche Forschungspartner*innen und Projektassistenzen in allen sieben bayerischen Regierungsbezirken durch. „Ihnen gebührt unser großer Dank. Sie engagieren sich vor Ort, gestalten Demenzforschung aktiv mit und geben den Betroffenen in den Regionen eine Stimme“, sagt Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas.

Staatsministerin Judith Gerlach lobt dieses Konzept: „digiDEM Bayern hat ein beeindruckend großes Netzwerk an Partnern in ganz Bayern geschaffen. Das zeigt, wie wichtig es lokalen Akteuren ist, Menschen mit Demenz zu ermöglichen, weiterhin in der Mitte der Gesellschaft zu leben. Die Digitalisierung, insbesondere in den ländlichen Regionen Bayerns, leistet einen wertvollen Beitrag, die Menschen dort abzuholen, wo ihr Lebensmittelpunkt ist und ihnen Hilfen anzubieten.“

Zu den Forschungspartner*innen gehören unter anderem Beratungsstellen, ambulante Pflegedienste, Tagespflegen, Kliniken, Institutsambulanzen, Fachstellen für pflegende Angehörige, Gedächtnisambulanzen, Sportgruppen, Apotheken sowie Arztpraxen und Medizinische Versorgungszentren (MVZ). Aber auch Einzelpersonen wie zum Beispiel ehrenamtlich Tätige und pflegende An- und Zugehörige führen im privaten Umfeld die Datenerhebungen durch.

EU-weite Nutzung von Registerdaten als Innovationstreiber

Eine bedeutende Rolle wird zukünftig der „Europäische Raum für Gesundheitsdaten“ (European Health Data Space - EDHS) spielen. Die Initiative der Europäischen Union ermöglicht der Forschung und dem Gesundheitswesen EU-weit die Nutzung und den Austausch von Gesundheitsdaten. Ziel ist es, die Gesundheitsversorgung zu verbessern, die Forschung zu fördern und Innovationen im Gesundheitswesen voranzutreiben.

Die Potenziale sind gewaltig. Der EDHS unterstützt Gesundheitsregister wie digiDEM Bayern darin, europaweit mit anderen Registern zusammenzuarbeiten und Synergieeffekte zu erzielen. Auf der Basis von zusammengeführten Datensätzen unterschiedlicher Register können – unter Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) – gemeinsame, länderübergreifende Analysen zur Lösung komplexer Herausforderungen im Gesundheitswesen beitragen. Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas erläutert: „Dies kann bislang ungeahnte Chancen eröffnen, um regionale Unterschiede in der Demenzprävention und Demenzversorgung zu identifizieren und deren Nutzen für die Bevölkerung in ganz Europa zu steigern.“