Dank immer besserer Therapiemöglichkeiten haben krebskranke Kinder und Jugendliche inzwischen gute Heilungschancen. Über 80 Prozent der betroffenen Kinder können heutzutage geheilt werden. Doch das bleibt oft nicht ohne Folgen: Etwa zwei Drittel aller Betroffenen leiden im Laufe ihres Lebens an mindestens einer krankheits- oder therapiebedingten Spätfolge. Ein Forschungsteam unter der Leitung der Universitätsmedizin Magdeburg hat in den vergangenen vier Jahren in einer deutschlandweit einmaligen Studie die Nachsorge und den tatsächlichen Nachsorgebedarf von Kindern und Jugendlichen nach einer Krebserkrankung untersucht, um die Lebens- und Leistungsqualität der Betroffenen weiter zu verbessern.

Erste Analysen der Studie zeigen, dass Überlebende ein deutlich höheres Risiko für kardiale und audiologische Erkrankungen haben. Bereits in jungen und mittleren Jahren treten häufig Herzklappenveränderungen, Erkrankungen des Herzmuskels (Kardiomyopathien) sowie Hörminderungen bis hin zu Hörverlusten auf. Weitere Analysen werden sich mit psychiatrischen und Stoffwechselerkrankungen befassen.

„In den ergänzenden Interviews mit Betroffenen und deren Angehörigen erkannten wir die besondere Bedeutung des Übergangs von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin. Dadurch können wir Empfehlungen für die Unterstützung in dieser schwierigen Lebensphase ableiten, die in die Fortschreibung der Nachsorgeleitlinien einfließen können“, erklärt Prof. Dr. Dr. Christian Apfelbacher, Direktor des Instituts für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung (ISMG) an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg.

Gezielte Nachsorge ist entscheidend

Jährlich erkranken etwa 1.800 Kinder und Jugendliche an Krebs, wobei die 5-Jahres-Überlebensrate derzeit bei etwa 85 Prozent liegt. „Angesichts dieser hohen Überlebensrate ist es entscheidend, die gesundheitlichen Risiken und Belastungen dieser Überlebenden frühzeitig zu erkennen und zu minimieren“, betont Prof. Dr. Enno Swart Leiter des Forschungskonsortiums.

Ein zentraler Bestandteil der Studie war die Analyse der Inanspruchnahme von ärztlichen Kontrolluntersuchungen, die in Leitlinien empfohlen werden. Darüber hinaus wurden die Erfahrungen von Überlebenden und deren Angehörigen mit der medizinischen Versorgung und der Langzeitnachsorge in qualitativen Einzel- und Gruppengesprächen erfasst.

Umfangreiche Datenbasis für umfassende Analysen

Die Datengrundlage der Studie umfasste rund 27.000 Überlebende, die im bundesweiten Kinderkrebsregister der Universität Mainz registriert sind, sowie Daten von 13 kooperierenden Krankenkassen, die etwa 60 Prozent der gesetzlich Versicherten in Deutschland repräsentieren. Insgesamt konnten über 100.000 anonymisierte Studienteilnehmende durch die Kombination von Informationen aus dem Krebsregister, den Abrechnungsdaten der Krankenkassen und einer Therapiedatenbank analysiert werden.

„Durch diesen neuartigen methodischen Zugang über drei verschiedene Datenquellen und deren individuelle Verknüpfung gelingt es uns, langfristige gesundheitliche Belastungen durch die Krebserkrankung und deren Therapie zu erkennen“, erklärt Professor Swart.

Um den Bedürfnissen dieser vulnerablen Personengruppe besser gerecht zu werden, werden die Ergebnisse der VersKiK-Studie nun in enger Zusammenarbeit mit Expertinnen und Experten aus Nachsorgezentren, medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften und gesetzlichen Krankenkassen diskutiert. Ziel ist es, die gewonnenen Erkenntnisse schnellstmöglich in die Versorgungspraxis zu überführen und die bestehenden Leitlinien zu verbessern.

Projektpartner

Deutsches Kinderkrebsregister (DKKR) der Abteilung Epidemiologie von Krebs im Kindesalter am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz; Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck; Abteilung für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Universitätsklinikum Bonn; PMV Forschungsgruppe, Universitätsklinikum Köln; Techniker Krankenkasse (TK); BARMER; DAK Gesundheit; Wissenschaftliches Institut der AOK (WIdO), Berlin; OFFIS e.V., Oldenburg

Das Projekt „VersKiK“ wird unter dem vollständigen Titel „Versorgung, Versorgungsbedarf und Versorgungsbedürfnisse von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter“ (Förderkennzeichen 01VSF19013) mit ca. 2,3 Millionen Euro vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.