Wer erhebt und pflegt welche Datenbestände im Gesundheitswesen? Welche sind für die Forschung zugänglich? Was sollte dabei beachtet werden? Das Gutachten „Daten für die Versorgungsforschung. Zugang und Nutzungsmöglichkeiten" gibt Antworten auf diese Fragen.

Das DIMDI selbst bietet seit Februar 2014 das Informationssystem Versorgungsdaten (Datentransparenz) an. Darüber ermöglicht es einem gesetzlich vorgegebenem Nutzerkreis Zugang zu aggregierten Daten der gesetzlichen Krankenkassen (u.a. mit Angaben zu Behandlungen und zur ambulanten Arzneimittelversorgung). Weitere Versorgungsdaten liegen in anderen Einrichtungen des Gesundheitswesens vor. Das Gutachten nennt diese Quellen und beschreibt die jeweiligen Daten. Darüber hinaus thematisieren die Autoren datenschutzrechtliche Regelungen und geben Hinweise zur Analyse und dem Management von Daten. Das Gutachten wurde im Auftrag des DIMDI von der PMV forschungsgruppe erstellt.

Routinedaten: Zweitverwertung für die Forschung

Im Gesundheitswesen werden verschiedene Daten routinemäßig dokumentiert, z.B. zur Abrechnung zwischen Ärzten und Krankenversicherungen. Sie enthalten u.a. Angaben zu Diagnosen, Therapien und Kosten. Daher liefern solche Daten, mit geeigneten Methoden analysiert, wichtige Informationen zur Gesundheitsplanung und -berichterstattung sowie zur Verbesserung der Versorgungsqualität.

Das Gutachten beschreibt, wie die Gesundheitsforschung heute Routinedaten nutzt. Dabei zeigen die Autoren Anwendungsfelder und Problembereiche auf. Ausführlich stellt es zudem dar, welche Daten wo vorliegen. Hier werden als Datenquellen neben dem Informationssystem Versorgungsdaten des DIMDI zahlreiche weitere Einrichtungen wie Sozialversicherungsträger, amtliche Statistiken, Forschungsdatenzentren oder private Krankenversicherung aufgeführt.

Bedeutung sekundärer Daten

• die Grundgesamtheit und damit der Bevölkerungsbezug lässt sich genau bestimmen
• Keine Selektion bezüglich der Datenerfassung (einbezogen sind Daten aller gesetzlich Versicherten)
• Vollständigkeit der dokumentierten Angaben (z.B. keine Verzerrungen durch Erinnerungslücken)
• Große Populationen können über lange Zeiträume untersucht werden (als Kohorte oder auch im Querschnitt der Jahre).

Allerdings dokumentieren Routinedaten nur durch die gesetzliche Krankenversicherung erstattete Leistungen. Individuelle Gesundheitsleistungen, Selbst- oder die Krankenhausmedikationen fehlen. Nachteilig ist auch, dass es an klinischen Parametern mangelt, die eine Diagnosevalidierung oder die Ableitung des Schweregrades einer Erkrankung ermöglichen. Auch fehlen Parameter, die Hinweise auf Risikofaktoren wie Rauchen oder Übergewicht geben könnten. Die dokumentierten sozioökonomischen Parameter sind ebenfalls nur eingeschränkt nutzbar.

Das Gutachten bescheinigt dem Informationssystem Versorgungsdaten des DIMDI eine besondere Bedeutung, da hier Angaben zu allen gesetzlich Krankenversicherten vorliegen. Zudem sind die Daten erstmals einem erweiterten Nutzerkreis zugänglich.