Zu diesem Ergebnis kommt eine Studie von Forschenden des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg. Die Patienten fordern hohe Datensicherheit, bestmögliche Nutzung der Daten und Informationen über Forschungsergebnisse, die aus klinischen Daten gewonnen wurden.

Die Nutzung klinischer Daten für biomedizinische Forschungszwecke birgt ein großes Potenzial. Die Bereitschaft der Patienten, die Forschung mit ihren klinischen Daten zu unterstützen, ist eine entscheidende Voraussetzung für Fortschritte auf diesem Gebiet. Forschende des UKHD und am NCT Heidelberg haben in einer repräsentativen Studie deshalb die Einstellungen und Erwartungen von 838 Krebspatienten aus Baden-Württemberg zur Nutzung ihrer klinischen Daten untersucht.

Eva Winkler, Geschäftsführende Direktorin am NCT Heidelberg und Leiterin der Sektion Translationale Medizinische Ethik am UKHD, ist Projektleiterin der Studie. Sie sagt: „Das wichtigste Ergebnis unserer Studie war die hohe Bereitschaft der Krebspatienten, ihre klinischen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen.“

Von allen Befragten sind über 97% grundsätzlich bereit, klinische Daten für biomedizinische Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen; 63% der Befragten ohne Einschränkungen, 34% unter bestimmten Bedingungen. Als wichtigste Bedingungen für die Nutzung der klinischen Daten nennen die Patienten hohe Datensicherheit (58%), Datennutzung durch möglichst viele Forschungsprojekte (30%) und Informationen über Forschungsergebnisse, die durch klinische Daten von Patienten gewonnen wurden (25%).

Ein zweites wichtiges Ergebnis sind die Wünsche der Patienten zur Art der Einwilligung. Drei Modelle wurden bewertet: eine spezifische Einwilligung für jede einzelne Studie, eine umfassende, breite Einwilligung für die Datennutzung in der medizinischen Forschung allgemein und die standardmäßige Datennutzung ohne explizite Einwilligung aber mit der Möglichkeit, der Datennutzung jederzeit zu widersprechen. Die breite Einwilligung erhielt die höchste Akzeptanz (59%), gefolgt von der standardmäßigen Datennutzung (50%) und der spezifischen Einwilligung (39%). Die Befragten erwarten außerdem zu 83% von ihren Mitpatienten, die medizinische Forschung mit klinischen Daten zu unterstützen. Zugleich wünschen 90% der Teilnehmer, dass ihre Ärzte klinische Daten für die Forschung weitergeben. Als Ergebnis der Nutzung ihrer Daten in der Forschung erwarten fast alle Patienten (94%) eine Verbesserung der Versorgung zukünftiger Patienten.

Anja Köngeter, wissenschaftliche Mitarbeiterin im Projekt und Erstautorin der Publikation zur Studie, sagt: „Die Bereitschaft der Patienten, ihre klinischen Daten zur Verfügung zu stellen, eröffnet der biomedizinischen Forschung große Chancen. Um diese Chancen zu nutzen, müssen wir die Anforderungen der Patienten erfüllen und die Verwendung der klinischen Daten sicher und vertrauenswürdig gestalten.“

Publikation:

Anja Köngeter, Christoph Schickhardt, Martin Jungkunz, Susanne Bergbold, Katja Mehlis, Eva C Winkler: Patients’ Willingness to Provide Their Clinical Data for Research Purposes and Acceptance of Different Consent Models: Findings From a Representative Survey of Patients With Cancer. J Med Internet Res 2022 (Aug 25); 24(8):e37665. https://www.jmir.org/2022/8/e37665.