180 Neugeborene jährlich kommen in Deutschland mit nur einer funktionsfähigen Herzkammer zur Welt.

Ein solcher Herzfehler ist nicht heilbar. Dank spezieller chirurgischer Eingriffe in den ersten Lebensjahren - darunter die Fontan-Operation - gelingt es heute in den meisten Fällen, die durch die Fehlbildung bestehende Sauerstoffunterversorgung zu beheben und die hohe Belastung der gesunden Herzkammer zu reduzieren.

„Dadurch erreichen mehr als 90% der Patienten das Erwachsenenalter“, betont Prof. Dr. Deniz Kececioglu, Direktor im Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler am Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, der als stellv. Vorsitzender des klinischen Ethik-Komitees rund 80 Teilnehmer zum Tag der Ethik im Hörsaal des Klinikums begrüßte.

Grundsätzlich stellt die lebenslange medizinische Betreuung von Einkammer-Herzpatienten eine große Herausforderung dar. „Wir müssen uns bei einer steigenden Zahl erwachsener Patienten mit Komplikationen auseinandersetzen, die vor allem den Herzrhythmus, Lunge, Leber und Nieren betreffen und so kritisch werden können, dass wir uns mit der Frage einer Herztransplantation befassen müssen“, erläutert Priv.-Doz. Dr. Kai Thorsten Laser, der aktuell mehr heranwachsende und erwachsene Fontan-Patienten als Kinder im HDZ betreut.

Unausweichlich führt diese Situation zu der Auseinandersetzung mit der Frage einer gerechten Verteilung von Organspenden. Unter dem Aspekt „Jedem das Seine? Jedem das Gleiche?“ betonte Pfarrerin Antje Freitag, Vorsitzende des klinischen Ethik-Komitees, hinsichtlich der Erfolgsaussichten einer Transplantation müsse eher von Chancenungleichheit die Rede sein, da eine Herztransplantation für Fontanpatienten immer mit einem größeren Risiko verbunden sei. Eine besonders frühe Aufnahme auf die Warteliste sei daher geboten.

Das ethische Dilemma der Transplantationsmedizin brachte Uwe Schulz, Leiter des Bereichs Thorakale Transplantation, auf den Punkt: „Da es unklar ist, wie lange Patienten ohne eine Transplantation gut leben können, ist die Entscheidung nicht einfach. Die Risikofaktoren für die Sterblichkeit auf der Warteliste sind nicht eindeutig definiert, die Transplantationsoperation schwierig. Angesichts von mehr als 700 Patienten, die derzeit auf ein Spenderherz warten, und im Jahr durchgeführten 250 Herztransplantationen, spiegelt sich letztlich die Grundproblematik des Organspendemangels bei der sehr kleinen Gruppe der Patienten mit angeborenen Herzfehlbildungen wider.“

Matthias Lamers, Psychologe im Zentrum für angeborene Herzfehler, verdeutlicht, wie sehr das komplexe Erkrankungsbild die Betroffenen und Eltern und alle am Behandlungsprozess Beteiligten oft über Jahre fordere. „Über die medizinischen Probleme hinaus sind Lernstörungen, Verhaltensauffälligkeiten, Schwierigkeiten in der Adoleszenz keine Seltenheit.“ Hier gelte es, eine strukturierte Form von Teams aus Ärzten, Pflege- und Fachkräften zu bilden, die Eltern und Patienten aktiv in den Behandlungsprozess einbinden, um gemeinsame Lösungswege zu finden.