Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leiden etwa vier Millionen Menschen deutschlandweit an einer seltenen Erkrankung, in der gesamten EU sind es ca. 30 Millionen.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und die medizinische Versorgung der Betroffenen. Diagnose und Therapie der Erkrankungen begegnen besonderen Herausforderungen.

Im pluralistisch strukturierten und von weitgefächerten Zuständigkeiten geprägten Gesundheitswesen Deutschlands lassen sich nachhaltige Verbesserungen in Prävention, Diagnostik und Therapie Seltener Erkrankungen nur dann erreichen, wenn es gelingt, Initiativen zu bündeln. Ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure ist unbedingt erforderlich, welches sich konsequent am Versorgungsbedarf der Patienten ausrichtet.

Die Träger dieser Vereinbarung unterstützen die Initiative zur Bildung eines Nationalen Aktionsbündnisses: Nur durch gemeinsames Handeln lassen sich die Voraussetzungen für eine langfristig wirksame Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen schaffen. Daher wollen sie sich aktiv am Aktionsbündnis beteiligen.

NAMSE soll dazu beitragen, die Empfehlung des EU-Rates umzusetzen. Dazu gehört:

• die Erarbeitung eines Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen,
• die Umsetzung und das Monitoring dieses Plans,
• die Förderung der Bildung von Fachzentren.

Das Aktionsbündnis soll Maßnahmen für die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen koordinieren und Modellprojekte und weitere Aktionen im Bereich der seltenen Erkrankungen anstoßen.

Das Aktionsbündnis arbeitet nach folgenden Grundsätzen:

• Es werden keinerlei wirtschaftliche Interessen verfolgt.
• Das Aktionsbündnis hat einen patientenzentrierten Ansatz.
• Die Patientin, der Patient und ihre/seine Belange stehen im Mittelpunkt der Aktivitäten des Aktionsbündnisses.
• Die besonderen Erfordernisse bei Seltenen Erkrankungen werden berücksichtigt.Das Aktionsbündnis soll effizient und transparent arbeiten.

NAMSE-Bündnispartner

• ACHSE e.V. - Allianz chronischer seltener Erkrankungen
• Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG) vertreten durch Niedersächsisches Ministerium für Soziales, Frauen, Familie und Gesundheit
• Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF)
• Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten
• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE e.V.)
• Bundesärztekammer
• Bundesministerium für Arbeit und Soziales
• Bundesministerium für Bildung und Forschung
• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
• Bundesministerium für Gesundheit
• Bundespsychotherapeutenkammer
• Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e.V. (BPI)
• Bundesverband Medizintechnologie e.V.
• Bundeszahnärztekammer
• Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V.
• Gemeinsamer Bundesausschuss
• GKV-Spitzenverband
• Kassenärztliche Bundesvereinigung
• Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung
• Orphanet-Deutschland
• PKV Verband der privaten Krankenversicherung e.V.
• Verband der forschenden Pharmaunternehmen - vfa bio

www.bmg.bund.de