Für das neue Konzept erhielt das UKB diesen Monat den dritten Pflegepreis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) und eine Förderung des Vereins „ALS – Alle lieben Schmidt e. V.“.

Andrea Gasper kennt die Nervenlähmung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) als Pflegefachkraft der Klinik für Palliativmedizin am UKB sehr gut. Sie begleitet nicht nur Patientinnen und Patienten, die palliativmedizinisch behandelt werden müssen, auch ihre eigene Familie ist betroffen. 2016 erkrankte ihr Vater an ALS und sein Zustand verschlechterte sich leider so rapide, dass er innerhalb von wenigen Monaten starb.

ALS ist bekannt durch die schnell voranschreitende Zunahme körperlicher Einschränkungen der Patientinnen und Patienten. Das ist im Alltag stark belastend und neben der neurologischen Behandlung müssen die Erkrankten in vielen anderen Lebensbereichen, wie häuslichen Pflegemaßnahmen oder Heimunterbringung, Unterstützung erhalten. „Es gibt zwar vielversprechende Forschungsansätze, die ALS-Patientinnen und -Patienten in Zukunft neue Therapiemöglichkeiten eröffnen, in unserer Motoneuronambulanz am UKB haben wir aber vor allem akut Betroffene im Blick. Diese benötigen jetzt eine schnelle und umfassende Versorgung und Beratung zu verschiedenen, oft zeitkritischen Aspekten, die neben der Hilfs- und Heilmittelversorgung die psychologische Unterstützung und palliativmedizinische Beratung umfassen“, so PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Motoneuronambulanz am UKB.

Deswegen wurde am UKB ein ALS-Lotsen-Konzept in die Tat umgesetzt. Andrea Gasper stellt seit drei Jahren als ALS-Lotsin eine Schnittstelle zwischen dem ärztlichen Team aus Neurologen, Lungenfachärztinnen und –ärzten, der stationären sowie ambulanten Palliativversorgung und der Versorgung mit Hilfsmitteln, wie z.B. Rollstühlen, dar. Darüber hinaus berät und unterstützt sie hinsichtlich sozialmedizinischer Belange. „Ich kann die große Hilflosigkeit aus Sicht einer Angehörigen sehr gut nachvollziehen, denn ich habe diese Situation selbst erlebt und da sich die Krankheit so individuell entwickelt, weiß man nie, welche Schritte als nächstes kommen. Deswegen beraten wir auch Angehörige, die den Erkrankten in dieser schweren Lage zur Seite sehen“, so Andrea Gasper.

Im November wurde das erfolgreiche, sehr gut angenommene und bislang ausschließlich über Spenden finanzierte ALS-Lotsen-Konzept des UKB mit dem dritten Pflegpreis der DGN ausgezeichnet, der mit 500 Euro dotiert ist. Zudem erhielt PD Dr. Weydt für das ALS-Lotsen-Projekt letzte Woche eine Spende über 7.000 Euro vom medial bekannten ALS-Patienten Bruno Schmidt, der mit seinem Verein „ALS – Alle lieben Schmidt e. V.“ auf die Erkrankung aufmerksam macht und dafür kürzlich das Bundesverdienstkreuz verliehen bekam. Die aktuelle Spende war im Rahmen des ALS Deutschlandlaufs 2022 zustande gekommen, bei dem Laufexperte Andreas Butz 21 Marathons in 21 Tagen zugunsten von Bruno Schmidts ALS-Verein lief.