Dies belegt die aktuelle Re-Zertifizierung der an der Würzburger Universitäts-Kinderklinik angesiedelten Einrichtung mit dem Gütesiegel „MUKO.zert Zertifikat plus“.

Das Christiane Herzog-Zentrum am Uniklinikum Würzburg (UKW) betreut kontinuierlich mehr als 170 Kinder und Erwachsene, die von der schweren, noch nicht heilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen sind. Die hohe Qualität der dabei geleisteten, multiprofessionellen und patientenzentrierten Versorgung bescheinigt ihr seit dem Jahr 2014 das „MUKO.zert Zertifikat plus“. Gemäß des mit der Zertifizierung verbundenen Rhythmus‘ überprüfte und bestätigte der Mukoviszidose e.V. jetzt erneut das Erfüllen aller Voraussetzungen für das Gütesiegel am UKW.

Erstmals mit Bewertung spezieller Kompetenzen

„Neben den bislang üblichen, allgemeinen Prüfkriterien, wie zum Beispiel der Qualifikation des Personals oder dem Vorhandensein der erforderlichen strukturellen Ressourcen, war es in diesem Jahr erstmals möglich, besondere Kompetenzen bewerten zu lassen“, berichtet Dr. Alexandra Hebestreit. Die Kinderpneumologin und langjährige Mitarbeiterin des Christiane Herzog-Zentrums fährt fort: „Hierbei konnten wir erfolgreich unsere sportmedizinische Expertise nachweisen und bekamen als einziges Mukoviszidose-Zentrum in Deutschland die entsprechende Kompetenz zugesprochen.“

Nach den Worten von Prof. Dr. Helge Hebestreit, dem Leiter des Zentrums, spielt Sport auch bei Mukoviszidosekranken – genauso wie in der Allgemeinbevölkerung – eine wichtige Rolle für die Gesundheit. „Wir haben wissenschaftlich nachgewiesen, dass eine gute körperliche Fitness bei Mukoviszidose mit einer höheren Lebenserwartung einhergeht. Ein sportlich-aktiver Lebensstil kann dazu beitragen, zum Beispiel Herz-Kreislauferkrankungen, Adipositas, Diabetes mellitus, Krebs oder Depressionen entgegenzuwirken“, berichtet der Mukoviszidose-Experte, der auch die Pädiatrische Pneumologie des UKW und das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) leitet.

Neue Krankheitslast durch lebensverlängernde Therapie möglich

Eine besondere Bedeutung von Bewegung und Sport sieht er im Zusammenhang mit der neuen, lebensverlängernden Therapie mit sogenannten CFTR-Modulatoren. „Bei Mukoviszidose besteht ein erhöhtes Risiko für Herzinfarkte und weitere Erkrankungen, das bisher aufgrund der vergleichsweise geringen Lebenserwartung nicht so prominent war. Durch den Einsatz der Modulatoren steigt aber nicht nur die Lebenserwartung, sondern auch der Body Mass Index und die Blutfettwerte. Hier kann eine neue Krankheitslast entstehen, gegen die sportliche Aktivität präventiv wirkt“, so Hebestreit.

Wissenschaftlich hochaktiv

Mitarbeitende des Christiane Herzog-Zentrums waren während der vergangenen 25 Jahre an vielen internationalen Studien und Leitlinien zu spiroergometrischen Untersuchungen und Sportinterventionen bei Mukoviszidose federführend beteiligt. Die Spiroergometrie ist ein diagnostisches Verfahren, das die gleichzeitige Messung von Atemgasen und Herz-Kreislauf-Parametern während einer körperlichen Belastung ermöglicht.

Beratung per Telemedizin und in Präsenz

Bei der Betreuung von Menschen mit Mukoviszidose ergeben sich laut Prof. Hebestreit immer wieder auch sportmedizinische Fragen, beispielsweise zu individuellen Risiken oder zu gezielten Trainingsempfehlungen. Die in Würzburg hierzu aufgebaute Kompetenz steht auch Menschen mit Mukoviszidose anderer Ambulanzen aus Deutschland bei Bedarf zur Verfügung – sowohl mit telemedizinischen Beratungen, als auch mit persönlichen Vorstellungen. Bei Zweiterer kann sich das Zentrum auf eine umfassende Ausstattung für sportmedizinische Untersuchungen stützen.

Über die Mukoviszidose

Bei der Mukoviszidose dickt durch einen Defekt in den Zellen der Schleimhäute das Sekret in den Atemwegen ein. Außerdem blockiert zähes Sekret die Ausführungsgänge zum Beispiel von Leber und Bauchspeicheldrüse und beeinträchtigt damit die Organfunktionen. In Deutschland leben etwa 8.000 Menschen mit der Multiorganerkrankung, pro Jahr werden rund 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Die Lebenserwartung eines betroffenen Neugeborenen liegt heute bei ca. 60 Jahren.