Neues Zentrum widmet sich den „Waisenkindern der Medizin“
Am 30. September wurde im Universitätsklinikum Regensburg (UKR) unter Schirmherrschaft von Schauspieler Marcus Mittermeier das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) eröffnet. Das ZSER soll Anlaufstelle für Betroffene sein sowie Forschung und Lehre auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen vorantreiben.
Die derzeit in sozialen Netzwerken veranstaltete „Ice-Bucket-Challenge" hat die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt. Doch wem war diese seltene Erkrankung davor ein Begriff? Vermutlich nur wenigen. Ein Schicksal, das allen seltenen Krankheiten gemein ist.
Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Patienten von ihr betroffen sind, gilt eine Erkrankung in der EU als selten. Patienten werden sprichwörtlich zu „Waisenkindern der Medizin". Aufgrund ihres seltenen Auftretens sind die Krankheiten wenig bekannt und das jeweilige Patientenaufkommen gering. Bis zur richtigen Diagnose haben die Betroffenen oft einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Und auch wenn die Krankheit identifiziert ist, kann es für Patienten schwierig sein, kompetente Behandlungspartner zu finden, da sie nicht auf ein flächendeckendes Netz medizinischer Versorgung bauen können.
Um betroffenen Patienten besser helfen zu können, wurde im Universitätsklinikum Regensburg das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) etabliert und gestern in Anwesenheit von Schirmherr Marcus Mittermeier und Regensburgs Oberbürgermeister Joachim Wolbergs feierlich eröffnet.
Dem Schauspieler und Regisseur Marcus Mittermeier ist es ein Anliegen, seltene Erkrankungen in den öffentlichen Fokus zu rücken: „Es geht hier nicht um Wehwehchen, sondern um ernstzunehmende Krankheiten. Als Schirmherr dieses Zentrums hoffe ich, dazu beitragen zu können, dass seltenen Erkrankungen und ihren Betroffenen mehr Aufmerksamkeit zukommt."
Das Bayerische Staatsministerium für Bildung und Kultus, Wissenschaft und Kunst fördert die Forschungsarbeit des ZSER und ermöglicht damit eine intensive wissenschaftliche Be¬gleitung der Patienten und ihrer Krankheitsbilder von Beginn an.
Ein Teil der Kosten kann jedoch nur durch Spenden getragen werden. Finanzielle Unterstützung erhält das ZSER bereits zu seiner Gründung von Theo Zellner, Präsident des Bayerischen Roten Kreuzes und ehemaliger Präsident des Sparkassenverbandes Bayern, der Prof. Berneburg bei der feierlichen Eröffnung einen Spendenscheck in Höhe von 23.000 € überreichte.
