Projekt zu erblichem Darmkrebs ausgezeichnet

Das Projekt „Vom Risiko zur Pflicht: Genetische und tumorbasierte Identifikation als neue Säule der Darmkrebsprävention" nimmt sich genau dieser Versorgungslücke an. Es nutzt die flächendeckende Tumordiagnostik in zertifizierten Darmkrebszentren, um Lynch-Syndrom-Betroffene und ihre Familien systematisch zu identifizieren und ihr individuelles Krebsrisiko zu bestimmen. So können sie gezielt versorgt und langfristig begleitet werden. Am 21. Juni wurde das Projekt im Rahmen einer feierlichen Veranstaltung in Berlin mit dem Felix Burda Award ausgezeichnet.

Erhöhtes Krebsrisiko mit Lynch-Syndrom

Etwa jede neunte Krebsdiagnose betrifft Darmkrebs. Laut dem Robert Koch-Institut erkrankten im Jahr 2023 25.070 Frauen und 30.250 Männer daran. Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei über 70 Jahren. Fünf Prozent aller Darmkrebserkrankungen sind auf das Lynch-Syndrom zurückzuführen. Die Betroffenen haben neben einem erhöhten Darmkrebsrisiko auch ein höheres Risiko, an weiteren Krebsarten wie Magen-, Eierstock- und Gebärmutterkörperkrebs zu erkranken.

Frühzeitige Diagnostik für Betroffene und Familien wichtig

Da Personen mit Lynch-Syndrom in der Regel bereits in jüngeren Jahren an Darmkrebs erkranken, sind eine frühzeitige Diagnose, Beratung und engmaschige Begleitung wichtig. Der präventive Nutzen entfaltet sich dabei nicht nur beim direkten Betroffenen: Wird bei einer Person das Lynch-Syndrom festgestellt, können im Rahmen einer sogenannten Kaskadendiagnostik auch Eltern, Geschwister und Kinder gezielt getestet werden, da sie die genetische Veranlagung möglicherweise geerbt haben. So lassen sich weitere Risikoträger frühzeitig erkennen und in eine engmaschige Vorsorge einbinden, bevor es zu einer Erkrankung kommt. „Prävention beginnt mit Identifikation: In Deutschland sind ca. 300 000 Personen am Lynch-Syndrom erkrankt. Trotzdem sind bisher nur 5 bis 10 Prozent der Fälle erkannt, da klassische Testkriterien einen Großteil der Betroffenen nicht erfassen. Das wollten wir mit dem Projekt ändern“, sagt Dr. Robert Hüneburg vom Universitätsklinikum Bonn. Hüneburg ist gemeinsam mit Prof. Jacob Nattermann und Prof. Stefan Aretz (beide Universitätsklinikum Bonn), Vorstand der Deutschen Krebsgesellschaft Prof. Thomas Seufferlein (Universitätsklinikum Ulm), PD Christoph Engel (Universität Leipzig) sowie Dr. Martin Utzig und Dr. Manije Sabet-Rashedi (Abteilung Zertifizierung Deutsche Krebsgesellschaft) Teil der Projektgruppe.

Gezielte Testung und Begleitung in zertifizierten Zentren

Die Infrastruktur für die Testung und genetische Beratung bieten die zertifizierten Zentren der Deutschen Krebsgesellschaft. Im Jahr 2025 wurde durch die Zertifizierungskommission die entsprechende Tumordiagnostik dort verbindlich verankert. Das Projekt baut auf dieser Grundlage auf und verfolgt zwei Ziele: Erstens soll durch die flächendeckende Testung die hohe Dunkelziffer beim Lynch-Syndrom reduziert werden. Zweitens wurde auf Basis von Daten des Deutschen Konsortiums Familiärer Darmkrebs wissenschaftlich untersucht, welche Patient*innen nach einer Erstdiagnose ein besonders hohes Risiko für ein erneutes Karzinom tragen, um die Nachsorge gezielter steuern zu können. „Bei allen Darmkrebspatient*innen wird in den Zentren der Tumor auf das Lynch-Syndrom getestet und wo nötig, erhalten auch die Familien eine humangenetische Beratung. Betroffene bekommen so eine passgenaue und engmaschige Vor- beziehungsweise Nachsorge. Patient*innen mit Lynch-Syndrom benötigen beispielsweise je nach betroffenem Gen bereits ab dem 20. bis 25. Lebensjahr eine jährliche Koloskopie. Die gesetzliche Darmkrebsvorsorge gilt allerdings erst ab dem 50. Lebensjahr und wird dem erhöhten Risiko dieser Patient*innen nicht gerecht“, so Dr. Konstanze Blatt, designierte Generalsekretärin der Deutschen Krebsgesellschaft.

Modellanalysen zeigen, dass mit einer konsequenten Umsetzung der Testung und Beratung das Darmkrebserkrankungsrisiko bei Angehörigen um 61 Prozent und die Mortalität um 78,5 Prozent gesenkt werden kann.