Neue Datentreuhand für biomedizinische Forschungsdaten in Sachsen-Anhalt

Spätestens seit der Corona-Pandemie hat das Spenden, Teilen und Auswerten von medizinischen Daten für die Forschung eine noch größere Bedeutung bekommen. Dem gegenüber stehen aber nach wie vor das hohe Schutzniveau für personenbezogene Daten und Hürden im Datenschutzrecht sowie der Wunsch der Datenspenderinnen oder Datenspender, über den Verbleib und Nutzen ihrer Daten mehr zu erfahren. Die Universitätsmedizin Magdeburg und die Universitätsmedizin Halle starten dazu gemeinsam ein großangelegtes Projekt und gründen den „Datentreuhandverbund biomedizinischer Forschungsdaten für das Land Sachsen-Anhalt – DaTHMed-LSA“. Ziel ist es, eine geschützte Umgebung für einen sicheren Datenaustausch zu schaffen und damit gleichzeitig datengebenden Personen, wie Patientinnen und Patienten, aber auch Forschenden, mehr Einblick in die bereitgestellten Daten zu ermöglichen.

Dr. Markus Plaumann vom Institut für Biometrie und Medizinische Informatik (IBMI, Direktor Prof. Dr. Dr. Johannes Bernarding) der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg leitet das Projekt gemeinsam mit Prof. Dr. Rafael Mikolajczyk aus dem Institut für Medizinische Epidemiologie, Biometrie und Informatik (IMEBI) der Universitätsmedizin Halle. „In einer Universitätsmedizin werden jährlich Millionen von Daten in getrennten Datenbanken erhoben. Das können beispielsweise Labor- oder Gendaten, aber auch Bilddaten aus MRT- oder CT-Untersuchungen sein. Schafft man es, diese riesigen Datenbestände zu kombinieren und systematisch zu analysieren, ergeben sich daraus wichtige Informationen, die zum Beispiel für die Früherkennung von Krankheiten entscheidend sein können, bessere Prognosen für Therapieverläufe ermöglichen, aber auch ganz neue Forschungsansätze eröffnen“, erklärt Dr. Plaumann.

Prof. Dr. Rafael Mikolajczyk ergänzt: „Um Forschungsinteressen und Datenschutz miteinander in Einklang zu bringen, schafft unser Verbund eine standort- und akteursübergreifende Datentreuhandstelle, die es Datenspenderinnen und -spendern zum einem zukünftig möglich macht, eine Auskunft zu der Art und dem Umfang ihrer gespeicherten Daten zu erhalten. Zum anderen bekommen Datennutzende einen sicheren, transparenten und datenschutzkonformen Zugang zu verschiedenartigen Datenbanken über ein Webportal.“ Zudem wird unter Leitung der Universitätsmedizin Halle das hier seit 2013 bestehende Herzinfarktregister unter dem Namen „eRHESA“ als elektronisches Register weiterentwickelt. Diesem sind eine kardiologische Bilddatenbank sowie ein Personal-Data-Management angeschlossen, das die Erteilung von Einwilligungen oder den Widerruf der betroffenen Patientinnen und Patienten dokumentiert.

Im interdisziplinären Verbund „DaTHMed-LSA“ arbeiten mehr als zwölf Fachleute aus den Bereichen Biometrie, medizinische Epidemiologie und Informatik eng zusammen. „Wir entwickeln in diesem Projekt ein browserbasiertes, datenschutzkonformes Online-Portal zur Abfrage entsprechender biomedizinischer Daten. Des Weiteren arbeiten wir an einem Studienteilnehmenden-Portal zur individuellen Abfrage studienspezifischer Informationen und bereiten diese in interaktiven Dashboards auf“, beschreibt Prof. Mikolajczyk das Arbeitspaket der Expertinnen und Experten aus Halle, wozu unter anderem die Gruppe Biomedical Data Science von Junior-Professor Dr. Jan Christoph gehört.

In Magdeburg konzentriert man sich auf die Anbindung der seit 2020 existierenden Treuhandstelle (THS) an das aufzubauende Online-Auskunftsportal sowie die Aufbereitung von Bilddaten und entsprechenden Befunden mit epidemiologischen Daten im Sinne einer multimodalen Datensammlung. „Mit dem sich ergänzenden Zusammenführen von Bild- und Textinformationen wird ein hoher Mehrwert erzeugt. Wir schaffen sozusagen einen ‚digitalen Rohstoff‘, der es Forschenden erlaubt, neue Ergebnisse zu gewinnen und Datenanalysetechniken auf Basis künstlicher Intelligenz sowie medizintechnische Produkte zu entwickeln“, erläutert Dr. Plaumann den Nutzen des Projektes. Der Professor für Epidemiologie und Biometrie Rafael Mikolajczyk ergänzt: „Das Forschungsvorhaben trägt somit dazu bei, einen neutralen Intermediär für den fairen Austausch von Daten im Gesundheitsbereich zu schaffen, der das Potenzial hat, dringend benötigte Daten für die medizinische Forschung zu liefern, und der gleichzeitig die Datenhoheit der datengebenden Personen stärkt.“